ParkinsonNet

ParkinsonNet is een landelijk netwerk van zorgverleners die gespecialiseerd zijn in het behandelen en begeleiden van parkinsonpatiënten. Meer dan 2000 zorgverleners (o.a. neurologen, fysiotherapeuten, ergotherapeuten, logopedisten en verpleegkundigen) zijn aangesloten bij dit netwerk.

Het streven van ParkinsonNet is dat iedereen met de ziekte van Parkinson of een atypisch parkinsonisme de allerbeste zorg krijgt die mogelijk is. Dit doen ze onder meer door de expertise te vergroten van zorgverleners middels scholingen, het ParkinsonNet jaarcongres en door onderzoek.

Ze faciliteren een optimale samenwerking tussen de zorgverleners en maken de kwaliteit van de aangesloten zorgverleners transparant. Parkinsonpatiënten en verwijzers kunnen daardoor veel gemakkelijker op zoek naar zorgverleners die gespecialiseerd zijn in de behandeling van de ziekte van Parkinson.

De ziekte van Parkinson

De ziekte van Parkinson is een ziekte van de hersenen. Wie aan de ziekte lijdt, kan uiteenlopende klachten hebben en de ziekte van Parkinson is dan ook erg complex. Voor geen enkele patiënt is het beeld van parkinsonsymptomen hetzelfde. Onderstaand zijn voorbeelden van symptomen van parkinson die veelal voorkomen:

  • Trillen (tremor) van de handen, benen, kin of tong
  • Trager worden van bewegingen (bradykinesie), moeite met starten van bewegingen (akinesie) en ontbreken van automatische bewegingen (hypokinesie)
  • Stijfheid van de spieren (rigiditeit)
  • Houdings- en evenwichtsproblemen en soms vallen bij langer bestaan van de ziekte
  • ‘Bevriezen’ van de benen tijdens lopen (freezing), waardoor het lijkt alsof de voeten aan de vloer blijven plakken

Naast de bovengenoemde symptomen kunnen een breed scala aan andere klachten optreden zoals trager denken, verminderde reuk, slaapstoornissen, obstipatie, stemmingsproblemen en verandering van seksuele behoeften. Maar deze symptomen treden lang niet bij alle patiënten op. Daarnaast verschilt de ernst van de klachten en het beloop van de ziekte van patiënt tot patiënt. Dit geldt zeker voor patiënten met aandoeningen die lijken op de ziekte van Parkinson, de zogeheten atypische parkinsonismen.

Wat kunt u zelf doen?

Het gaat erom dat u zich zo goed mogelijk in het dagelijks leven kunt blijven bewegen en dat u op een verantwoorde manier actief blijft. Het is vooral belangrijk om tijdig actie te ondernemen. Wacht niet tot uw conditie verminderd is, maar houd deze op peil. Zorg dat u voldoende blijft bewegen.

Bewegen

Probeer op minstens vijf dagen in de week een half uur te bewegen, bijvoorbeeld door te wandelen, te fietsen of te zwemmen. Hiermee onderhoudt u uw conditie en kracht. Dat half uur kunt u natuurlijk ook opdelen in blokken van tien of vijftien minuten. Als u een sport beoefende, ga hier dan zo mogelijk mee door. Afhankelijk van uw mogelijkheden kunt u deelnemen aan speciale Parkinsonoefengroepen voor bijvoorbeeld zwemmen of gymnastiek. Ook algemene bewegingsgroepen voor ouderen kunnen geschikt voor u zijn. Uw fysiotherapeut kan u hierover adviseren en u zonodig begeleiden.

Goede en mindere momenten

Parkinsonpatiënten kunnen zogenaamde ‘on- en off-periodes’ hebben, ofwel goede en minder goede momenten op de dag. Maak vooral van de goede momenten gebruik om uw conditie en kracht te trainen. U heeft dan minder (neurologische) problemen en uw prestaties zijn beter.

Vermijden dubbeltaken

Het is goed mogelijk dat u bij vanzelfsprekende bewegingen uw aandacht erbij moet houden. Het kan al snel te veel zijn om bijvoorbeeld tegelijkertijd te praten en te lopen (een lichamelijke en een mentale taak), of op te staan uit een stoel met een kop koffie in uw hand (twee lichamelijke taken). Probeer één ding tegelijk te doen en vermijd dubbeltaken. Dit is veiliger en vermindert de kans op een val.

Beweegadvies

  • Probeer vijf maal per week dertig minuten te bewegen.
  • Train conditie en kracht tijdens de ‘on-periode’.
  • Doe één ding tegelijk.

Diverse onderzoeken naar de oorzaak van de ziekte van Parkinson zijn gedaan, maar een duidelijke oorzaak is helaas nog niet gevonden. Waarschijnlijk zijn er meerdere oorzaken die samen verantwoordelijk zijn voor het ontstaan van de ziekte van Parkinson.

Dopaminetekort

Bekend is wel dat een groot deel van de problemen veroorzaakt wordt door een tekort aan de chemische stof ‘dopamine’ in de hersenen. Dit tekort ontstaat door het afsterven van dopamineproducerende zenuwcellen in een bepaald gebied van de hersenen: de zwarte kernen (substantia nigra). Waarom de hersencellen in de zwarte kernen afsterven is nog niet precies bekend. Elementen die hierbij mogelijk een rol kunnen spelen zijn onder andere: achteruitgang van de werking van de hersenen met toenemende leeftijd, een stoornis in de eiwitstofwisseling en omgevingsfactoren zoals aanraking met giftige stoffen.

De diagnose van de ziekte van Parkinson kan tijdens het leven niet met 100% zekerheid gesteld worden. De diagnose wordt gesteld door een neuroloog op basis van de uiterlijke verschijnselen bij onderzoek in de spreekkamer. Er kan nader onderzoek worden gedaan om andere oorzaken uit te sluiten met bijvoorbeeld een hersenscan. De diagnose wordt bevestigd door een goede reactie op het antiparkinson medicijn levodopa. Ziekten met deels vergelijkbare symptomen (atypische parkinsonismen) reageren minder goed op de medicijnen.

Omgaan met diagnose

Wanneer iemand de diagnose ziekte van Parkinson te horen krijgt is dat een emotioneel en vaak moeilijk moment. Het feit dat de ziekte van Parkinson een chronische ziekte is die niet te genezen is, heeft veel consequenties. Niet alleen voor de patiënt zelf maar ook voor zijn of haar partner, familie en andere betrokkenen. Soms kan begeleiding van een parkinsonverpleegkundige, maatschappelijk werker of psycholoog nuttig zijn.

Wat kan de fysiotherapeut voor u betekenen?

Als u problemen ervaart bij dagelijkse bewegingen, zoals lopen, opstaan uit een stoel en omrollen in bed, kunt u veel baat hebben bij fysiotherapie. Dat is ook het geval als uw conditie minder wordt of als u nek- of schouderklachten heeft. Contact met de fysiotherapeut is ook zinvol als u vaker valt en juist geneigd bent om minder te bewegen. Dat is begrijpelijk. Actief blijven heeft echter een positieve uitwerking op uw klachten en voorkomt nieuwe bijkomende klachten, zoals broze botten, verstopping of problemen met uw hart.

Naast medicijnen en paramedische disciplines zoals fysiotherapie, oefentherapie Cesar en Mensendieck kunnen ook logopedie, ergotherapie en een parkinsonverpleegkundige kunnen bijdragen aan de kwaliteit van leven bij patiënten met de ziekte van Parkinson.

Zelfstandigheid

De fysiotherapeut kijkt samen met u of fysiotherapie kan helpen bij het verminderen van de problemen die u ervaart. De behandeling kan bestaan uit hulp bij het onderhouden of opbouwen van uw conditie. Verder kunt u samen met uw fysiotherapeut werken aan de verbetering van specifieke dagelijkse activiteiten zoals lopen en het opstaan uit een stoel. U krijgt goede voorlichting, een essentieel onderdeel van de behandeling bij de ziekte van Parkinson. Op die manier kunt u ook op langere termijn, zonder uw fysiotherapeut, actief blijven. Het doel is immers het verbeteren of behouden van uw zelfstandigheid en veiligheid. De adviezen, behandeling en begeleiding worden afgestemd op uw situatie en op hoe ver Parkinson zich bij u ontwikkeld heeft. Daarbij onderscheiden we drie fasen, te weten de vroege -, midden – en late fase.

U vindt meer informatie over de ziekte van Parkinson op de volgende website(s):